Vivre avec l’incertitude. Accepter l’imprévu, lâcher prise, laisser les choses venir.

Je veux bien, mais quand ? À quelle heure ? Il faut que je puisse organiser ma journée. Et parfois, à la minute près.

« Je passerai dans l’après-midi »

Non, non, non, non ! C’est quelle heure, l’après-midi, pour toi, par exemple ? Comment tu te représentes ça ?

Lorsque j’arrive à arracher une fourchette presque acceptable, les choses ne sont pas réglées pour autant. Je regarde ma montre. Mon téléphone. Puis ma montre. Je fais autre chose pendant trois minutes et, soudain : « Han ! Quelle heure il est ? » Je vérifie. Il s’est écoulé quatre minutes depuis la dernière fois…

En attendant…

J’adore me lancer dans une activité qui me passionne, mais lorsque je suis absorbée, je perds la notion du temps. Aussi, quand j’attends des invités, je ne prends même pas la peine de commencer quoi que ce soit qui pourrait un tant soit peu me plaire : le risque est trop grand d’oublier l’heure du rendez-vous, mes invités, le jour qu’il est. Donc je m’abstiens. C’est préférable !

La gestion du retard peut alors être houleuse. Pour eux, quinze minutes de retard, c’est : « C’est bon, elle va pas nous en chier une pendule ! » (Oui, oui, je sais que vous dites ça quand je ne suis pas là !)

Mais moi, je suis comme quelqu’un qui attend le Messie !!

« On en reparlera »

Ah bon ? Quand ? Quel jour ? À quelle heure ? Et de quoi exactement ? Je ne demande pas un ordre du jour de vingt pages, mais j’aimerais tout de même savoir à quelle réunion je viens d’être conviée !

Une invitation ? J’aimerais quelques renseignements.

L’incertitude peut aussi commencer avant même de franchir la porte d’un lieu inconnu. Lorsque je reçois une invitation, j’essaie de me renseigner avant de l’accepter ou de m’y rendre. Je veux savoir dans quel environnement je vais arriver, notamment sur le plan sensoriel.

Sera-t-il bruyant ? Y aura-t-il beaucoup de monde ? Quelle sera l’ambiance ?

Ce ne sont pas des détails accessoires. Une salle bondée, des conversations qui se superposent, une musique trop forte, des lumières agressives peuvent rendre un moment extrêmement éprouvant. Autant savoir à l’avance si j’accepte une invitation ou si je m’engage dans une épreuve de résistance sensorielle.

Ce que les autres ne voient pas

On parle souvent du besoin de contrôle des personnes autistes. Mais je me reconnais assez peu dans cette formule.

Je n’ai pas besoin de décider à quelle heure les autres doivent vivre. J’ai besoin de connaître suffisamment leurs intentions pour pouvoir organiser les miennes.

Lorsqu’un horaire est fixé, je peux construire ma journée autour de lui. Mais lorsqu’il ne l’est pas, toute organisation devient difficile.

Et surtout, cela me rend anxieuse. Terriblement anxieuse.

Ce n’est pas juste de l’agacement, une lubie ou un caprice. Ça occupe tout mon esprit, mobilise mon attention et peut m’empêcher de profiter de ce que je suis en train de vivre.

Les chercheurs parlent d’intolérance à l’incertitude. Plusieurs études ont mis en évidence son association avec l’anxiété chez les personnes autistes. Rechercher des informations, anticiper ou s’appuyer sur des routines peut alors devenir une manière de rendre les situations plus prévisibles.

Dans mon cas, elle déclenche souvent la même réaction : j’ai besoin de précisions. Et si je ne les obtiens pas, mon anxiété prend le relais.