Avant et après le masque autistique
Depuis quelque temps, j'ai pris une drôle d'habitude.
Je me regarde dans le miroir et j'ouvre grand les yeux.
J'essaie de retrouver un regard que j'avais autrefois. Un regard très innocent, très ouvert, que je trouvais beau. Pas forcément parce qu'il était beau au sens esthétique, mais parce que je m'y reconnaissais.
C'était mon regard.
Aujourd'hui, lorsque je me regarde, je cherche parfois cette femme-là.
Je sais bien qu'on ne retrouve pas son innocence en ouvrant grand les yeux. Si c'était aussi simple, quelques exercices devant la glace suffiraient à réparer bien des existences.
Mais j'essaie quand même.
Parce que je me demande si, en retrouvant quelque chose de cette expression, je pourrais me reconnecter à une partie de moi que j'ai progressivement appris à dissimuler.
Je suis autiste. Et pendant une grande partie de ma vie, sans même savoir que j'étais autiste, j'ai appris à me comporter comme les autres.
Ou plutôt, à me comporter comme je pensais qu'ils attendaient que je me comporte.
C'est ce qu'on appelle le camouflage autistique, ou le masquage.
Un apprentissage qui peut devenir si profond qu'un jour, on ne sait plus très bien où finit l'adaptation et où commence la personne que l'on est réellement.
Avant le masque : regarder les autres vivre
Enfant, j'observais énormément.
Je regardais les adultes, les instituteurs, les autres enfants. J'écoutais leurs conversations, j'étudiais leurs réactions, j'essayais de comprendre ce qui leur paraissait si naturel.
Je me souviens d'une scène très précise.
J'étais devant une fenêtre. Dans la rue, deux enfants de mon âge marchaient côte à côte en bavardant.
Je les regardais avec fascination.
Mais comment font-ils ?
De quoi parlent-ils ?
Comment trouvent-ils quelque chose à se dire ?
Je les enviais.
Pour eux, parler ensemble semblait aller de soi. Pour moi, c'était un mystère.
Ce n'était pas que je n'avais rien à dire.
Je lisais énormément, je m'intéressais à l'actualité, j'écrivais des poèmes. J'avais une vie intérieure débordante.
Mais les sujets qui occupaient les autres enfants ne m'intéressaient pas particulièrement. Et je ne savais pas comment entrer dans leurs échanges.
Lorsqu'il fallait lire un texte devant la classe, en revanche, tout changeait. J'aimais lire à haute voix. J'avais une bonne diction, une lecture fluide, et je prenais plaisir à donner vie aux mots.
Parler n'était donc pas le problème en soi.
Le problème, c'était parler avec quelqu'un, sans texte, sans scénario, sans savoir quelle réponse viendrait ensuite.
Je pouvais lire plusieurs pages devant une classe entière et rester incapable de trouver une phrase à adresser à un camarade.
D'ailleurs, aujourd'hui encore, le bavardage ordinaire me laisse parfois perplexe.
Quelqu'un me dit :
« Il fait beau aujourd'hui ! »
Je constate que c'est exact.
Nous sommes manifestement d'accord sur les conditions météorologiques.
Mais je ne vois pas très bien où cette conversation est censée nous conduire.
Enfant, je ne disposais même pas des réponses automatiques que j'ai apprises depuis.
Alors je regardais les autres faire.
Et j'essayais de comprendre.
Celle qu'on trouvait insolente
À l'école, les adultes avaient souvent une opinion assez tranchée sur mon comportement.
J'étais insolente.
C'était un mot qui revenait régulièrement.
Je ne comprenais pas pourquoi.
Lorsqu'un adulte disait quelque chose que je considérais comme faux, je pouvais le lui signaler directement. Lorsque son comportement me paraissait déplacé, je ne voyais pas pourquoi son âge ou sa fonction m'obligeraient à faire semblant de l'approuver.
Je ne cherchais pas nécessairement à provoquer.
Je réagissais à ce que je voyais.
Les adultes, eux, semblaient percevoir autre chose : une contestation, une impertinence, un manque de respect.
Je découvrais ainsi que, dans les relations humaines, le contenu d'une parole ne suffisait pas.
Il y avait aussi le statut de celui qui parlait, le moment, la manière, les conventions, les sous-entendus.
Tout un ensemble de règles qui semblaient évidentes aux autres et qui ne l'étaient pas pour moi.
Pendant longtemps, je n'ai pas vraiment compris ce qu'on me reprochait.
Je pouvais avoir le sentiment d'avoir simplement posé une question et découvrir que j'avais commis une faute.
Une faute dont personne ne m'avait communiqué le règlement.
L'apprentissage des règles invisibles
À l'adolescence, certaines rencontres m'ont permis de découvrir une complicité plus naturelle.
Avec quelques personnes, les conversations devenaient soudain faciles. Nous pouvions plaisanter, nous répondre, échanger librement.
Je n'avais pas besoin de passer par ces longues étapes où l'on pose des questions pour apprendre à se connaître.
Avec d'autres, en revanche, je ne savais toujours pas comment entrer en relation.
Cette différence existe encore aujourd'hui.
Mais progressivement, au fil des années, une autre difficulté est apparue.
Je pouvais dire quelque chose de parfaitement spontané et apprendre ensuite que mes paroles avaient été mal reçues.
« Ça, ça ne se dit pas. »
« Tu ne peux pas poser une question pareille. »
« Tu ne t'es pas rendu compte que tu l'avais blessé ? »
Parfois, effectivement, j'avais blessé quelqu'un sans le vouloir.
Je pouvais remarquer un détail, me poser une question et l'exprimer directement, sans anticiper ce qu'elle pouvait provoquer chez mon interlocuteur.
Il m'a fallu apprendre que ma curiosité ne me donnait pas automatiquement le droit d'interroger les autres sur tout ce qui me traversait l'esprit.
Cet apprentissage était nécessaire.
Mais les corrections se sont accumulées.
Et elles ne m'indiquaient pas toujours clairement ce qu'il fallait changer.
Une remarque pouvait être jugée déplacée par une personne et parfaitement acceptable par une autre.
Une question pouvait ouvrir une conversation intéressante ou provoquer une réaction indignée.
Une plaisanterie pouvait faire rire ou être comprise au premier degré.
Comment savoir à l'avance ?
Alors, progressivement, j'ai commencé à surveiller davantage.
Non plus seulement ce qui me semblait évident.
Tout.
Pendant le masque : devenir sa propre surveillante
Je ne saurais pas dire à quel moment précis j'ai commencé à porter un masque.
Je n'ai pas pris une décision consciente.
Je ne me suis pas réveillée un matin en me disant : « À partir d'aujourd'hui, je vais contrôler toutes mes réactions. »
C'est venu par petites touches.
Une maladresse.
Une remarque.
Une situation embarrassante.
Une nouvelle règle à retenir.
Et puis une autre.
Et encore une autre.
À force, j'ai commencé à anticiper les réactions des autres avant même d'avoir ouvert la bouche.
Est-ce que je peux poser cette question ?
Est-ce que cette remarque risque d'être blessante ?
Est-ce que je dois sourire ?
Est-ce que je parle trop ?
Est-ce que je devrais me taire ?
Est-ce que cette personne plaisante ou parle sérieusement ?
Est-ce que je peux rire maintenant ?
Et si je ris, est-ce que cela va être mal interprété ?
La conversation, qui était déjà une activité difficile pour moi, est devenue un exercice de surveillance.
Il fallait écouter ce que l'autre disait, comprendre son intention, observer son visage, chercher mes mots, construire ma réponse, vérifier son effet.
Et, pendant tout ce temps, éviter de commettre une erreur.
Je pouvais donner l'impression de participer normalement à un échange.
Mais à l'intérieur, une partie de mon attention était occupée à contrôler ma propre participation.
C'est l'un des aspects les plus épuisants du camouflage autistique : une conversation apparemment ordinaire peut demander un travail extraordinaire.
Et ce travail demeure largement invisible.
Les autres voient une personne qui parle, écoute, répond, sourit.
Ils ne voient pas nécessairement tous les calculs qui accompagnent ces gestes.
Après le masque : quand la conversation ne s'arrête pas
Le plus difficile, c'est que cette surveillance ne s'interrompt pas toujours lorsque la conversation se termine.
Il m'arrive de rentrer chez moi et de repasser mentalement ce que j'ai dit.
Une phrase.
Un mot.
Une expression.
Un détail dans le visage de mon interlocuteur.
Pourquoi a-t-il réagi ainsi ?
Aurais-je dû formuler les choses autrement ?
Est-ce que j'ai parlé trop longtemps ?
Est-ce qu'il a compris ce que je voulais dire ?
Parfois, je retrouve une maladresse réelle.
Mais parfois, je ne trouve rien de précis. Seulement la possibilité d'avoir commis une erreur.
Alors la conversation recommence dans ma tête.
Je la rejoue, je l'examine, j'imagine d'autres formulations.
Je peux éprouver une honte disproportionnée pour un détail dont l'autre personne ne se souvient peut-être même plus.
C'est là que le masque devient particulièrement coûteux.
Il ne suffit plus de faire attention pendant l'échange.
Il faut aussi en vérifier la conformité après coup.
Comme si chaque conversation devait subir un contrôle qualité.
Avec audit complémentaire, si nécessaire.
Et malheureusement, mon service intérieur chargé des réclamations ne ferme jamais vraiment.
Ce que les autres voient. Ce que je retiens.
Avec les années, j'ai appris à éviter certaines maladresses.
Je ne pose plus spontanément toutes les questions qui me viennent à l'esprit.
Je sais mieux reconnaître ce qu'il vaut mieux garder pour moi.
J'ai acquis des compétences sociales que je n'avais pas autrefois.
Mais j'ai aussi perdu une liberté.
Il arrive qu'une pensée surgisse, qu'une image me fasse rire, qu'une remarque me traverse l'esprit.
Je sais exactement ce que j'aurais envie de dire.
Et pourtant, je ne le dis pas.
Pas nécessairement parce que ce serait blessant.
Parfois, simplement parce que je sais que les autres ne comprendront probablement pas.
Alors je garde mon idée.
Je ris intérieurement.
Je passe à autre chose.
Cela peut sembler anodin.
Mais lorsque cela se reproduit constamment, une partie de soi cesse peu à peu d'être accessible aux autres.
Je peux être présente dans une conversation sans y apporter tout ce qui me traverse l'esprit.
Je peux donner l'impression d'être parfaitement à l'aise alors que je sélectionne, corrige et retiens une grande partie de ce que je voudrais exprimer.
Le masque ne fait pas seulement disparaître les maladresses. Il peut aussi faire disparaître une partie de la spontanéité, de l'humour et de la singularité.
Et parfois, les autres finissent par croire que la personne qu'ils voient est la personne entière.
Être adaptée n'est pas nécessairement être bien
Il y a un paradoxe que je trouve particulièrement cruel.
Plus j'ai appris à m'adapter socialement, moins mes difficultés sont devenues visibles.
Et moins elles étaient visibles, moins les autres pouvaient imaginer les efforts qu'elles me demandaient.
Une personne autiste qui sait converser, qui travaille, qui participe à des réunions, qui fait parfois rire ses collègues, peut donner l'impression d'avoir surmonté ses difficultés.
Mais savoir faire quelque chose ne signifie pas que cela ne coûte rien.
Je peux réussir une interaction et en sortir épuisée.
Je peux avoir été souriante, attentive, parfaitement polie, et avoir passé une partie de l'échange à me contrôler.
Je peux avoir évité toute maladresse et passer malgré tout plusieurs heures à me demander si j'ai bien agi.
L'extérieur peut ressembler à une réussite.
L'intérieur peut raconter une tout autre histoire.
Et c'est peut-être l'une des grandes difficultés du camouflage autistique : à force de devenir acceptable aux yeux des autres, on risque de devenir invisible dans ses propres besoins.
On vous voit fonctionner.
On ne voit pas toujours ce que ce fonctionnement vous coûte.
Et le plus douloureux, peut-être, c'est que tous ces efforts ne suffisent pas toujours.
J'ai beau surveiller mes paroles, contrôler mes réactions, anticiper les malentendus, essayer de respecter des règles que j'ai passé ma vie à apprendre, il y a encore des moments où l'on me fait sentir que quelque chose ne va pas.
Une remarque, un regard, une réaction qui me renvoie à ma différence.
Je suis encore trop ceci, pas assez cela. Trop directe, trop intense, trop étrange. Ou simplement à côté de ce qu'on attend de moi.
Alors je me retrouve dans une situation presque absurde : je fais des efforts immenses pour ne plus paraître différente, mais ma différence continue de se voir.
Et parfois, je me demande ce qu'il faudrait faire de plus.
Combien de choses faudrait-il encore apprendre à dissimuler ? Combien de gestes, de paroles, de réactions faudrait-il encore corriger ?
Car ce qui est épuisant, ce n'est pas seulement de porter un masque.
C'est de porter un masque qui, malgré tous les efforts qu'il exige, ne parvient même pas toujours à me protéger du regard des autres.
Ce que je ne voudrais pas perdre
Je ne regrette pas tous mes apprentissages.
Je suis heureuse de comprendre aujourd'hui que certaines paroles peuvent blesser, même lorsqu'elles sont prononcées sans méchanceté.
Je suis heureuse d'avoir appris à prendre davantage en compte la sensibilité des autres.
Je ne voudrais pas revenir à une époque où je ne mesurais pas toujours les conséquences de mes paroles.
Mais je voudrais pouvoir distinguer ce qui relève de l'attention aux autres de ce qui relève de la peur d'être moi-même.
Car ces deux choses sont devenues étroitement mêlées.
Je peux retenir une question parce qu'elle serait indiscrète.
C'est une adaptation utile.
Mais je peux aussi retenir une plaisanterie parfaitement inoffensive parce que je n'ai plus envie de prendre le risque d'être incomprise.
Et là, quelque chose de moi se retire.
Je crois que ce que je cherche aujourd'hui n'est pas de supprimer toute forme de masque.
Après tout, nous adaptons tous une partie de notre comportement aux situations que nous traversons.
Je voudrais simplement ne plus avoir l'impression que cette adaptation doit être permanente.
Pouvoir relâcher ma vigilance.
Ne pas avoir à contrôler chaque mot.
Retrouver des moments où je n'ai pas besoin de réfléchir à la manière dont je suis en train d'exister.
Des moments où je peux simplement être.
Retrouver mon regard
Alors je retourne parfois devant le miroir.
J'ouvre grand les yeux.
J'essaie d'y retrouver cette innocence qui me semblait si naturelle autrefois.
Et je repense à la petite fille que j'étais.
Elle observait les autres pour comprendre comment ils faisaient.
Elle avait un monde intérieur immense.
Elle lisait, écrivait, imaginait.
Elle ne comprenait pas toujours ce qu'on lui reprochait.
Elle ne savait pas encore qu'un jour, elle apprendrait à se surveiller presque constamment.
Lorsque je pense à elle, je me dis qu'elle a fait ce qu'elle a pu.
Et surtout, qu'elle a conservé quelque chose d'extraordinairement précieux : sa créativité, son imagination, sa capacité à voir le monde autrement.
Rien ni personne n'a réussi à éteindre cela.
Aujourd'hui, je ne cherche pas à effacer les années ni à désapprendre tout ce qu'elles m'ont apporté.
Je voudrais retrouver ce qu'il y avait de vivant derrière cette spontanéité.
Je voudrais que l'attention aux autres ne m'oblige plus à me tenir constamment à distance de moi-même.
Je voudrais pouvoir faire confiance, de nouveau, à certaines de mes réactions.
Et peut-être qu'un jour, devant mon miroir, je cesserai d'écarquiller les yeux pour essayer de retrouver une expression ancienne.
Peut-être que je me regarderai simplement.
Et que je me reconnaîtrai.