Tout le monde est un peu autiste !

Il y a une phrase que j’entends régulièrement depuis que je parle de mon autisme :

« Oh, mais tu sais, on est tous un peu autistes ! »

Ah bon ?

Ce qui m’amuse, c’est que les mêmes personnes peuvent ensuite me dire :

« Pourtant, toi, tu n’as pas l’air autiste ! »

Alors, récapitulons.

Une personne qui regarde ailleurs pendant une conversation serait un peu autiste. Une autre qui paraît distraite, maladroite ou très absorbée par ses centres d’intérêt aurait elle aussi quelques petits traits autistiques.

Mais moi, qui suis diagnostiquée autiste, je n’en aurais pas l’air.

Il y a manifestement quelque chose qui m’échappe.

Ce que vous voyez… et ce que vous ne voyez pas

Je crois qu’une grande partie de cette confusion vient de la manière dont l’autisme est perçu.

On le reconnaît à travers des comportements.

Quelqu’un regarde ailleurs lorsqu’on lui parle. Quelqu’un semble perdu dans ses pensées. Ou quelqu’un qui semble tellement absorbé par ses propres intérêts qu’il en oublie ceux des autres.

Ces comportements peuvent effectivement se rencontrer chez des personnes autistes. Mais ils ne suffisent pas à définir l’autisme.

Une personne peut détourner le regard parce qu’elle est distraite, fatiguée, intimidée ou préoccupée. Une autre peut le faire parce que regarder son interlocuteur lui demande un effort particulier, voire perturbe sa concentration sur ce qui est dit.

De l’extérieur, le comportement peut sembler identique.

Ce qui se passe à l’intérieur ne l’est pas nécessairement.

Et c’est précisément ce qui me frappe, même si je le comprends : les gens voient la réaction, mais ils ne voient pas tout ce qui l’a précédée.

Ils ne voient ni les efforts, ni les sensations, ni les raisonnements, ni ce que certaines situations peuvent coûter à la personne qui les traverse.

Ils voient quelqu’un qui regarde ailleurs.

Pas nécessairement pourquoi.

Plus je masque mon autisme, moins j’ai l’air autiste

C’est là que les choses deviennent franchement amusantes.

Pendant des années, j’ai observé les autres pour comprendre comment me comporter. J’ai appris à modifier certaines de mes réactions, à surveiller mes attitudes, à corriger ce qui pouvait paraître inhabituel.

Autrement dit, j’ai consacré beaucoup d’efforts à ne pas avoir l’air autiste.

Et maintenant, il arrive qu’on me dise :

« Mais tu n’as pas l’air autiste ! »

Merci. J’ai beaucoup travaillé pour ça.

Le paradoxe est assez extraordinaire.

Si je présente un comportement que quelqu’un associe à l’autisme, il pourra considérer que je suis un peu autiste.

Mais si j’ai appris à corriger ce comportement, il pourra considérer que je ne le suis pas.

Dans les deux cas, on s’appuie sur ce qui est visible, comme si l’apparence suffisait à comprendre le fonctionnement d’une personne.

Or, lorsque je parviens à me comporter d’une manière qui semble naturelle aux autres, cela ne signifie pas que cette manière de faire m’est naturelle à moi.

Il peut y avoir derrière un comportement parfaitement ordinaire une quantité considérable d’observation, d’apprentissage et d’ajustements.

Le résultat se voit. Le travail qui a permis d’y parvenir, beaucoup moins.

Et quand je ne réponds pas ?

Il m’arrive aussi de rencontrer des personnes qui accueillent mon diagnostic avec scepticisme.

« Ah bon ? Pourtant, ça ne se voit pas. »

Dans ces moments-là, je ne réponds pas toujours immédiatement.

Je regarde mon interlocuteur.

Parfois, le silence dure longtemps, beaucoup trop longtemps pour une conversation fluide, puis la personne reprend elle-même :

« Oui, m’enfin, j’y connais rien, de toute façon… »

Et nous pouvons passer à autre chose.

Mais ce silence, qui pourrait être interprété de bien des manières, correspond chez moi à une activité assez précise.

Je réfléchis.

J’essaie de déterminer si la personne est réellement curieuse, si elle souhaite comprendre ou si elle vient simplement d’exprimer une opinion dont elle n’a pas particulièrement envie de discuter.

Je cherche quelle réponse pourrait lui convenir.

Avec certaines personnes, quelques phrases suffiront. Avec d’autres, une véritable conversation sera possible, parce qu’elles auront envie de poser des questions, de découvrir, de comprendre.

Et puis il y a les personnes avec lesquelles je pressens que toute explication deviendrait un débat interminable.

Dans ce cas, je préfère souvent ne rien dire.

Ce n’est pas que je sois incapable d’expliquer.

C’est que je n’ai pas envie de me battre pour être comprise.

Et je trouve assez drôle qu’un silence puisse être interprété comme une absence de réaction ou une désapprobation alors que, pendant ce temps, mon cerveau est occupé à examiner plusieurs façons possibles de répondre.

Une fois encore, ce qui se voit ne raconte pas nécessairement ce qui se passe.

Je peux raconter mon autisme. Pas tous les autismes.

Si une personne manifestait une véritable curiosité, je pourrais envisager de passer du temps à lui expliquer mon fonctionnement.

Je pourrais raconter ce que je ressens dans certaines situations, les efforts que je fais, les difficultés que je rencontre et les plaisirs que certaines particularités m’apportent.

Mais je rencontre rapidement une limite.

Comment expliquer ce qu’est l’autisme ?

Je peux expliquer mon autisme.

Je peux parler de mon rapport au bruit, aux conversations, au langage, aux émotions, aux relations, aux imprévus. Et ce ne serait pourtant qu’une infime part de la réalité.

Je peux raconter ce qui se passe dans ma tête lorsque je suis submergée ou lorsque quelque chose me passionne.

Mais une autre personne autiste pourrait décrire un vécu très différent.

Certaines particularités peuvent se retrouver chez beaucoup de personnes autistes, sans se manifester avec la même intensité ni de la même manière.

Les besoins peuvent également différer considérablement.

Deux personnes peuvent partager un diagnostic sans avoir les mêmes sensibilités, les mêmes facilités, les mêmes difficultés ni les mêmes stratégies pour vivre avec elles.

C’est aussi pour cette raison que je me méfie des portraits de « la personne autiste » que l’on croit parfois reconnaître au premier coup d’œil.

Il n’existe pas un comportement unique qui permettrait de résumer tous les autres.

Et l’absence d’un comportement attendu ne permet pas davantage de conclure qu’une personne n’est pas autiste.

Quelques traits ne font pas un diagnostic

La recherche scientifique permet de préciser cette distinction.

L’autisme est défini par un ensemble de caractéristiques du développement et du fonctionnement, notamment dans la communication et les interactions sociales, ainsi que par des particularités touchant les comportements, les intérêts, la répétition, la flexibilité ou la sensorialité.

Un diagnostic ne repose pas sur une attitude isolée. Il nécessite d’examiner l’histoire développementale de la personne, les différentes caractéristiques présentes et leurs conséquences dans sa vie.

Des traits associés à l’autisme peuvent aussi être observés, à des degrés divers, chez des personnes non autistes.

Les travaux sur les traits autistiques dans la population générale s’intéressent précisément à cette continuité possible de certaines caractéristiques.

Mais il faut distinguer deux choses : la présence de traits qui peuvent être associés à l’autisme et le fait d’être autiste.

Aimer la solitude, être passionné par un sujet ou ne pas apprécier certains contacts physiques ne suffit pas à établir un diagnostic.

Inversement, savoir soutenir une conversation, apprécier l’humour ou regarder quelqu’un dans les yeux n’exclut pas l’autisme.

Les travaux sur le camouflage social, notamment ceux de Laura Hull et de ses collègues, montrent également que des adultes autistes peuvent développer différentes stratégies pour adapter leurs comportements aux attentes sociales.

Ces stratégies peuvent rendre certaines difficultés moins visibles, tout en demandant des efforts importants.

C’est ce décalage entre ce qui apparaît et ce qui est vécu qui me semble essentiel.

Lorsqu’on affirme que tout le monde est un peu autiste parce que chacun possède quelques particularités, on risque de confondre des ressemblances ponctuelles avec un fonctionnement beaucoup plus complexe.

Finalement, qu’est-ce que vous cherchez à dire ?

Je ne pense pas que les personnes qui prononcent cette phrase cherchent systématiquement à minimiser l’autisme. Certaines veulent probablement rassurer. D’autres cherchent à montrer qu’elles aussi connaissent des difficultés, des maladresses ou des sensibilités particulières.

Et parfois, il s’agit simplement d’une expression lancée sans y avoir beaucoup réfléchi.

Je peux comprendre ces intentions. Ce qui me gêne davantage, c’est l’idée qu’une ressemblance visible suffirait à effacer les différences qui existent derrière.

Oui, nous pouvons partager certaines expériences. Oui, une personne non autiste peut rencontrer des difficultés que je connais également.

Mais cela ne signifie pas que nous les vivons de la même manière, pour les mêmes raisons ou avec les mêmes conséquences.

Et surtout, cela ne permet pas de savoir ce qui se déroule dans ma tête lorsqu’en apparence tout va bien.

On ne voit jamais toute l’histoire

Finalement, ce qui me paraît le plus étonnant dans ces remarques, ce n’est pas qu’elles soient contradictoires. C’est qu’elles reposent sur la même idée : on pourrait reconnaître ou écarter l’autisme simplement en observant quelqu’un. Or, c’est justement ce que mon expérience m’a appris à remettre en question.

Une personne peut présenter un comportement associé à l’autisme sans être autiste. Une personne autiste peut avoir appris à ne plus présenter certains des comportements que l’on attend d’elle. Et quelqu’un qui reste silencieux peut être en train de réfléchir intensément à la meilleure manière de vous répondre.

Je ne demande pas aux autres de comprendre mon fonctionnement en me regardant. Je sais bien que ce n’est pas possible.

En revanche, lorsqu’une personne a vraiment envie de savoir, nous pouvons en parler. Je lui raconterai ce que je connais. Mon expérience, mes perceptions, mes difficultés, mes enthousiasmes.

Je ne pourrai pas lui expliquer tous les autismes. Mais je pourrai peut-être lui faire découvrir le mien.

Pour aller plus loin — références scientifiques

Hull, L. et coll. (2017). “Putting on My Best Normal”: Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47, 2519–2534.

Étude qualitative sur les stratégies de camouflage social chez les adultes autistes, leurs motivations et leurs conséquences, notamment la fatigue liée aux efforts d’adaptation.

https://doi.org/10.1007/s10803-017-3166-5

Constantino, J. N. et Todd, R. D. (2003). Autistic Traits in the General Population: A Twin Study. Archives of General Psychiatry, 60(5), 524–530.

Étude consacrée à la répartition de traits autistiques dans la population générale et à leur continuité dimensionnelle. Elle n’implique pas que toute personne présentant certains traits réponde aux critères d’un diagnostic d’autisme.

https://doi.org/10.1001/archpsyc.60.5.524