Quand on reçoit un diagnostic d’autisme à l’âge adulte, on peut avoir l’impression que toute son histoire vient de changer de sens. Des souvenirs s’éclairent, des difficultés deviennent compréhensibles, certains comportements prennent une autre signification.

Puis arrive une question à laquelle on n’avait pas nécessairement pensé : à qui vais-je le dire ?

À ma famille ? À mes amis ? À mes collègues ? À une personne que je viens de rencontrer ?

Personnellement, j’ai parfois très envie de le dire. D’autres fois, je me demande si je ne ferais pas mieux de garder cette information pour moi.

Ce qui me préoccupe n’est pas tellement de prononcer les mots « Je suis autiste ». C’est ce qui risque de se passer dans la tête de mon interlocuteur après les avoir entendus.

Quand je vois les sourcils se lever…

Il m’arrive de rencontrer de nouvelles personnes et de remarquer un sourcil qui se lève.

Parfois, les deux. Là, manifestement, j’ai fait fort !

Je comprends que quelque chose dans mes paroles, mes réactions ou ma manière de fonctionner vient de surprendre.

Il fut un temps où j’aurais peut-être cherché à modifier mon comportement pour paraître moins étrange. Aujourd’hui, je n’en ai plus particulièrement envie.

J’ai passé suffisamment de temps à essayer de comprendre qui j’étais pour recommencer à jouer un personnage chaque fois qu’un sourcil prend de l’altitude.

En revanche, j’aimerais parfois expliquer.

Dire simplement : « Je suis autiste. »

Non pour présenter des excuses ou justifier mon existence, mais parce que cette information pourrait permettre à mon interlocuteur de mieux comprendre certaines de mes particularités.

Seulement, une autre inquiétude apparaît aussitôt.

Si, à partir de cet instant, cette personne ne voyait plus que mon autisme ?

Je n’ai pas changé, alors pourquoi votre regard changerait-il ?

C’est l’un des paradoxes de l’annonce d’un diagnostic.

Une personne me rencontre, découvre ma personnalité, mes goûts, mon humour, mes réactions. Elle se fait progressivement une idée de moi.

Puis je lui apprends que je suis autiste.

Je suis pourtant exactement la même personne qu’une minute auparavant.

Mais cette nouvelle information peut modifier la façon dont elle m’interprète.

Ce qui lui paraissait original devient une « particularité autistique ». Ce qui la faisait rire devient un comportement à analyser. Une réaction inhabituelle, jusque-là simplement surprenante, peut désormais être attribuée à mon diagnostic.

Je ne prétends pas que toutes les personnes réagissent ainsi. Mais cette possibilité me retient parfois de parler.

Je peux avoir besoin d’aide dans certaines situations et être parfaitement autonome dans d’autres. Je peux rencontrer de véritables difficultés sans être fragile dans tous les domaines.

J’aimerais que mon diagnostic apporte une information supplémentaire sur moi, pas qu’il remplace toutes celles que les autres possèdent déjà.

Je vous dis que je suis autiste pour que vous me compreniez mieux, pas pour que vous réappreniez qui je suis à partir de ce que vous croyez savoir de l’autisme.

Mon professeur d’anglais et la disparition de l’autisme

Il y a peu, j’ai annoncé mon diagnostic à mon prof d’anglais pour exprimer un besoin particulier dans nos cours.

La conversation a pris une tournure inattendue : nous nous sommes retrouvés à discuter de l’idée selon laquelle l’autisme n’existerait pas.

Formidable ! Je venais simplement partager une information personnelle, et me voilà embarquée dans un débat sur l’existence même de mon fonctionnement !

Pourtant, sa réaction ne m’a pas particulièrement scandalisée.

Je lui ai expliqué que je pouvais comprendre qu’une personne qui ne connaît pas l’autisme ait du mal à concevoir ce dont il s’agit.

Après tout, les autres ne vivent pas dans notre corps.

Ils n’entendent pas les bruits comme nous les entendons. Ils ne ressentent pas nos réactions physiques, nos émotions, nos surcharges sensorielles. Ils n’ont accès qu’à ce que nous exprimons extérieurement.

Or cette expression ne correspond pas toujours à ce qui se passe à l’intérieur.

Comment pourraient-ils comprendre spontanément une expérience qu’ils n’ont jamais vécue et dont ils ne perçoivent qu’une petite partie ?

Il faut parfois de longues explications pour rendre intelligible une difficulté qui, vue de l’extérieur, paraît incompréhensible.

Je ne demande donc pas aux autres de deviner.

En revanche, j’aimerais qu’ils acceptent de ne pas savoir.

C’est très différent.

Il n’est pas nécessaire de comprendre immédiatement l’autisme pour accueillir ce que quelqu’un nous raconte de son expérience.

On peut simplement écouter.

Même ceux qui le savent ne comprennent pas toujours

Il y a une autre réalité, peut-être plus décourageante.

Des personnes qui me sont proches connaissent mon diagnostic depuis longtemps. Pourtant, certaines continuent à penser que je suis capricieuse ou chiante.

Je peux comprendre qu’une personne qui ignore tout de l’autisme interprète certaines réactions comme des caprices.

Lorsqu’elle connaît mon diagnostic, je pourrais espérer qu’elle envisage au moins une autre explication.

Une sensibilité sensorielle n’est pas nécessairement une exigence excessive. Une difficulté à supporter une situation n’est pas forcément de la mauvaise volonté. Une réaction émotionnelle intense n’est pas automatiquement une manière de faire des histoires.

Bien entendu, être autiste ne signifie pas avoir toujours raison ni être dispensée de s’interroger sur son comportement.

Il existe pourtant une différence entre ne pas être d’accord avec ma réaction et décider qu’elle est forcément le résultat d’un défaut de caractère.

Connaître mon diagnostic ne signifie pas comprendre ce que je vis.

Cette distinction me paraît essentielle.

On peut apprendre qu’une personne est autiste, lire des articles sur le sujet, retenir quelques caractéristiques et continuer à ignorer presque entièrement son expérience intérieure.

Parfois même, les connaissances générales prennent tellement de place que l’on cesse d’écouter la personne concernée.

On m’attribue alors des particularités que je ne possède pas, tandis que certaines de mes difficultés réelles restent incomprises.

Drôle de résultat pour une information censée faciliter la compréhension !

Et si je parlais simplement de mes besoins ?

Lorsque je me suis interrogée sur la nécessité de révéler mon diagnostic, ma psychologue m’a proposé une idée qui m’a semblé particulièrement libératrice.

Je n’étais pas obligée de le dire.

Je pouvais simplement exprimer mes besoins.

« J’aimerais que nous allions dans un endroit plus calme. »

« J’ai besoin de m’isoler un moment. »

« Je préfère que l’on me donne des indications précises. »

Pourquoi faudrait-il obligatoirement accompagner chacune de ces demandes d’une explication médicale ?

Ma sœur, qui n’est pas autiste, ne supporte pas certaines lumières blanches très fortes. Elle demande le plus simplement du monde qu’on les éteigne pour utiliser un autre éclairage.

Je connais également une personne non autiste qui supporte très mal certains bruits et qui exige qu’on se rencontre dans des endroits calmes. Personne ne devrait avoir besoin de présenter un diagnostic pour exprimer un inconfort ou une préférence.

Alors pourquoi devrais-je commencer par expliquer que je suis autiste chaque fois que quelque chose me dérange ?

Ce raisonnement m’a ouvert une possibilité à laquelle je n’avais pas suffisamment pensé : je peux faire connaître mon fonctionnement sans nécessairement révéler mon diagnostic.

Il existe évidemment des circonstances professionnelles ou administratives dans lesquelles des démarches formelles sont nécessaires pour obtenir certains aménagements.

Dans les situations ordinaires de la vie, je peux simplement dire ce dont j’ai besoin.

Encore faut-il oser le faire.

Quand on a appris à ne pas déranger

Exprimer ses besoins peut sembler très simple.

Pourtant, cela ne l’est pas toujours lorsqu’on a passé des années à entendre qu’on était trop sensible, trop exigeant, trop compliqué ou qu’on réagissait de manière disproportionnée.

On peut finir par douter de la légitimité même de ce que l’on ressent.

Est-ce vraiment trop bruyant, ou suis-je encore en train d’exagérer ? Puis-je demander qu’on baisse la musique ? Ai-je le droit de partir parce que je n’en peux plus ?

Ces interrogations peuvent conduire à supporter des situations pénibles plutôt qu’à demander un changement.

La difficulté ne consiste donc pas uniquement à choisir si l’on doit révéler son diagnostic.

Elle consiste parfois, bien avant cela, à s’autoriser à exprimer un besoin sans éprouver la nécessité de le justifier longuement.

Je trouve d’ailleurs assez curieux que certaines demandes paraissent parfaitement acceptables lorsqu’elles viennent d’une personne non autiste, mais soient interprétées comme des exigences particulières lorsqu’elles viennent de nous.

Un besoin reste un besoin, quel que soit le fonctionnement neurologique de la personne qui l’exprime.

Au travail, faut-il le dire ?

La question se pose naturellement dans le monde professionnel.

Révéler son diagnostic peut permettre d’expliquer certaines difficultés et de solliciter des aménagements : un environnement moins bruyant, des consignes plus explicites, une meilleure anticipation des changements ou une réduction des interruptions.

Cette annonce peut également susciter des inquiétudes.

Va-t-on remettre en question des compétences que personne ne contestait auparavant ? Interpréter différemment une réaction ? Hésiter à confier certaines responsabilités ?

La décision mérite donc d’être réfléchie en fonction du contexte et de ce que l’on souhaite obtenir.

En France, il faut aussi distinguer la communication d’informations nécessaires à certaines démarches, notamment auprès des interlocuteurs habilités, de la décision de révéler son diagnostic à ses collègues.

La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, ou RQTH, n’impose pas d’informer l’ensemble de son entourage professionnel.

Là encore, l’important me semble être de pouvoir choisir à qui confier cette information, et pour quelle raison.

Une annonce n’a pas besoin d’être générale ni définitive. On peut souhaiter en parler à certaines personnes et pas à d’autres.

Et puis il y a THE rencontre !

Vous savez, cette rencontre où deux personnes qui se voient et savent qu’elles se sont trouvées.

Mon fameux : « Ils se virent, ils se reconnurent. »

Bon, revenons à mon problème !

Lorsque je rencontre un homme qui ne représente pas un véritable enjeu amoureux pour moi, je ne me préoccupe guère de sa réaction si je lui annonce mon autisme.

Qu’il soit surpris, intrigué ou maladroit, cela n’a pas une grande importance.

Avec THE rencontre, en revanche, comment faire ?

Quand lui dire que je suis autiste ? Dès les premières conversations ? Après quelques rendez-vous ? Lorsque nous commençons à nous attacher l’un à l’autre ?

Je n’ai pas envie de le cacher. Je ne veux pas non plus que cela devienne l’information autour de laquelle il va construire son image de moi.

J’aimerais qu’il découvre d’abord la femme que je suis. Qu’il rie avec moi, qu’il s’intéresse à mes idées, qu’il découvre mes passions, ma manière de voir le monde, mes enthousiasmes parfois débordants.

Je voudrais qu’il apprenne à me connaître sans chercher immédiatement une explication à chacune de mes particularités.

Je ne voudrais pas davantage attendre si longtemps que cette révélation prenne l’allure d’un secret.

Surtout, je me suis rendu compte de quelque chose.

Ce que je crains le plus, ce n’est pas qu’il s’éloigne en apprenant que je suis autiste. C’est qu’il reste, mais qu’il ne me regarde plus de la même manière.

Qu’il commence à me considérer comme fragile. Qu’il interprète mes émotions à travers mon diagnostic. Qu’il perde cette spontanéité qui existait entre nous.

Je voudrais continuer à être, dans ses yeux, cette femme qu’il avait envie de découvrir.

Je ne souhaite pas être aimée malgré mon autisme, comme s’il s’agissait d’un défaut qu’il faudrait généreusement accepter.

Je voudrais simplement être aimée pour ce que je suis, sans que mon diagnostic devienne plus important que tout le reste, parce que mon autisme, sous bien des aspects, me rend super fun ! Certes, je comprends que ce ne soit pas forcément une préoccupation en amour mais quand même ! Non ?

Je n’ai pas encore trouvé de réponse définitive à la question du moment idéal.

Peut-être parce qu’il n’en existe pas.

Je suppose que cela dépendra de lui, de moi, de ce que nous aurons commencé à construire ensemble.

Je sais néanmoins une chose : je ne veux pas recommencer à masquer mon fonctionnement dans l’espoir de préserver son regard.

Ce serait tout de même un comble de rencontrer enfin un homme avec lequel je pourrais être moi-même et de me mettre à jouer un personnage pour qu’il continue à m’aimer !

Que disent les recherches sur l’annonce du diagnostic ?

Cette hésitation entre le désir d’être compris et la crainte d’être jugé se retrouve dans la littérature scientifique.

Une étude de Huang et ses collègues, publiée en 2022 auprès de 393 adultes autistes, s’est intéressée à leurs expériences de révélation du diagnostic.

Les témoignages montrent que les personnes peuvent espérer davantage de compréhension et de soutien, tout en redoutant les préjugés et les réactions négatives. Les expériences rapportées sont diverses : certaines annonces facilitent les relations, tandis que d’autres provoquent incompréhension ou stigmatisation.

Une étude qualitative d’Au-Yeung et ses collègues, publiée en 2025 et portant sur douze adultes diagnostiqués à l’âge adulte, décrit également les effets des réactions reçues. L’incrédulité ou le rejet peuvent rendre les annonces ultérieures plus difficiles, alors qu’une écoute respectueuse favorise le soutien et le sentiment d’appartenance.

Dans le domaine professionnel, une revue systématique de Lindsay et ses collègues, publiée en 2021, met en évidence les bénéfices possibles de la révélation d’un handicap, notamment pour obtenir des aménagements, mais également les risques de discrimination et de stigmatisation.

Ces recherches ne fournissent pas une règle universelle sur le bon moment pour parler de son diagnostic.

Elles rappellent surtout que cette décision est personnelle et dépend autant de l’environnement que des attentes et des besoins de la personne concernée.

Je ne veux pas être réduite à un diagnostic

En réfléchissant à cette question, je me rends compte que mon hésitation ne vient pas d’une honte de mon autisme.

Je peux en parler ouvertement. J’y consacre même un site entier !

Ce qui m’inquiète, c’est la possibilité qu’une information destinée à faciliter la compréhension produise l’effet inverse.

Je voudrais que les autres comprennent mieux certaines de mes réactions, sans oublier tout ce qu’ils savent déjà de moi.

Je voudrais pouvoir exprimer mes besoins sans devoir systématiquement expliquer leur origine.

Je voudrais que les personnes qui me connaissent depuis longtemps cessent parfois d’attribuer à mon caractère ce qui relève de véritables difficultés.

Lorsque surviendra THE rencontre, je voudrais pouvoir parler de mon autisme sans craindre que les yeux de cet homme changent.

Peut-être que la question n’est donc pas simplement : « À qui dois-je dire que je suis autiste ? »

C’est aussi : « Qu’est-ce que cette personne fera de cette information ? »

Il existe une différence immense entre apprendre quelque chose sur quelqu’un et croire que l’on sait désormais tout de lui.

Je peux vous apprendre que je suis autiste. Mais je ne vous demande pas de réapprendre qui je suis.

Pour aller plus loin — études et ressources

1. Huang et al. (2022). Autistic Adults’ Experiences of Diagnosis Disclosure.

2. Au-Yeung et al. (2025). “Am I gonna regret this?” Étude qualitative sur l’annonce du diagnostic à l’âge adulte.

3. Lindsay et al. (2021). Disclosure and workplace accommodations for people with autism: a systematic review.

4. Mon Parcours Handicap — Demander la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) : https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/