Comprendre son autisme ne signifie pas savoir immédiatement comment vivre avec lui.

Recevoir un diagnostic d’autisme à l’âge adulte peut donner le sentiment qu’une lumière vient soudain de s’allumer.

Des expériences jusque-là incompréhensibles prennent un autre sens. Des souvenirs anciens reviennent, des difficultés trouvent une explication, des comportements autrefois jugés étranges deviennent plus intelligibles.

Mais cette découverte, aussi importante soit-elle, ne constitue pas une fin.

Elle marque parfois le début d’un bouleversement plus profond : celui du regard que l’on porte sur son passé, sur les autres et, surtout, sur soi-même.

Car comprendre pourquoi l’on a été différent ne signifie pas encore savoir comment vivre avec cette différence.

Quand le passé change de signification

Après mon diagnostic, j’ai repassé une grande partie de mon existence au crible de cette nouvelle compréhension.

Mon enfance, mes relations, mes interactions avec les autres. Des souvenirs parfois très anciens revenaient avec une signification nouvelle.

Je ne découvrais pas des événements que j’avais oubliés. Je commençais à comprendre autrement ceux que j’avais vécus.

Une revue systématique publiée en 2025 par Juwayriyah Nayyar et ses collègues a rassemblé vingt-six études consacrées à l’expérience du diagnostic d’autisme à l’âge adulte.

Les chercheurs décrivent notamment deux dimensions qui reviennent dans les témoignages : les difficultés accumulées avant le diagnostic et la révélation que celui-ci peut représenter.

Pour certaines personnes, cette découverte permet de donner une cohérence à des expériences jusque-là fragmentées. Elle peut aussi faire apparaître des regrets, de la colère ou le sentiment d’avoir vécu longtemps sans les explications nécessaires.

Je reconnais cette contradiction.

Comprendre mon enfance ne m’a pas seulement permis d’expliquer certains de mes comportements. Cela m’a aussi conduite à m’interroger sur la manière dont les adultes avaient réagi à mes difficultés.

Je me souviens notamment d’une classe dans laquelle mon bureau avait été installé à côté de celui du directeur, le dos tourné aux autres élèves.

Je ne sais plus exactement ce qui avait motivé cette décision. Mais je me souviens de cette séparation. Je cherchais déjà tellement à rejoindre les autres. Je voulais comprendre leurs règles, leurs jeux, leurs conversations. Et pourtant, je me retrouvais physiquement à l’écart.

Ce qui m’a bouleversée après mon diagnostic, ce n’est pas tant d’éprouver de la tendresse pour l’enfant que j’avais été.

C’est de me demander pourquoi les adultes n’avaient pas essayé de comprendre.

Pourquoi fallait-il me punir ou me contraindre plutôt que s’interroger sur mes difficultés ?

Je ne demandais qu’à devenir comme les autres. Je n’y arrivais pas. Le souvenir n’a pas changé. Je ne connais pas davantage aujourd’hui toutes les raisons qui avaient conduit à cette décision. Mais je ne le regarde plus de la même manière.

Comprendre ne suffit pas à effacer les années

Une autre revue scientifique, réalisée par Hannah Gellini et Magda Marczak, a rassemblé huit études sur les expériences d’adultes ayant découvert leur autisme tardivement.

Les chercheuses ont notamment identifié deux grands thèmes : le sentiment d’avoir longtemps été étrangère aux autres et la possibilité, grâce au diagnostic, de reconsidérer les jugements négatifs que l’on portait sur soi-même.

Cette idée me parle particulièrement.

Pendant des années, j’ai essayé de comprendre pourquoi certaines situations m’étaient si difficiles.

Pourquoi ne supportais-je pas certains bruits ? Pourquoi une proximité physique pouvait-elle devenir insupportable ? Pourquoi ce que d’autres semblaient faire naturellement me demandait-il parfois tant d’efforts ?

Lorsqu’on ne dispose d’aucune explication, il est facile de retourner ces questions contre soi.

Après mon diagnostic, j’ai commencé à m’en vouloir moins.

Je comprenais davantage mes réactions. Je pouvais envisager certaines expériences sans me demander systématiquement ce qui n’allait pas chez moi.

Mais quelque chose m’a surprise.

Savoir qu’une situation me mettait en difficulté ne signifiait pas que j’allais immédiatement cesser de la subir.

Lorsqu’on a passé des décennies à se forcer, à supporter, à continuer malgré l’inconfort, cette manière de faire peut devenir presque automatique. On peut parfaitement savoir qu’une situation ne nous convient pas et continuer malgré tout à l’accepter. Non parce qu’on pense nécessairement devoir être comme les autres.

Mais parce qu’on a appris à se contraindre.

Et que ce réflexe ne disparaît pas au moment où l’on reçoit un diagnostic. La connaissance de soi peut changer rapidement. La manière de vivre avec cette connaissance demande parfois beaucoup plus de temps.

Et maintenant, qu’est-ce que je m’autorise ?

Une méta-synthèse publiée en 2024 par Ingrid Kiehl, Ruby Pease et Corinna Hackmann, à partir de vingt-quatre études qualitatives, a également exploré l’expérience du diagnostic d’autisme à l’âge adulte.

Les chercheuses montrent qu’il s’inscrit dans un cheminement qui ne s’arrête pas à l’annonce du diagnostic. Il peut modifier la compréhension de soi, les relations avec les autres et les choix que l’on fait ensuite.

C’est précisément ce qui m’intéresse aujourd’hui.

Une fois que je sais pourquoi certaines situations me sont pénibles, qu’est-ce que je fais de cette connaissance ?

Pendant longtemps, j’ai vécu dans le bruit en me disant que tout le monde faisait ainsi. Pourquoi aurais-je dû être différente ?

Puis j’ai fini par comprendre que je l’étais, précisément. Et que je pouvais en tenir compte. J’ai quitté Paris pour acheter une maison dans un environnement beaucoup plus calme. Ce changement représentait bien davantage qu’un déménagement. Je m’autorisais enfin à ne plus supporter quotidiennement quelque chose qui m’était profondément pénible.

Mais apprendre à vivre autrement ne passe pas nécessairement par des décisions aussi importantes.

Parfois, cela tient à presque rien.

Au bureau, par exemple, les portes restent généralement grandes ouvertes.

La mienne est simplement entrouverte. Les autres savent qu’ils peuvent venir me voir, mais je ne suis plus constamment dérangée par les mouvements dans le couloir.

Autrefois, j’aurais laissé cette porte ouverte parce que tout le monde faisait ainsi.

Aujourd’hui, je m’autorise à répondre à mon propre besoin. Cela peut paraître insignifiant. Pour moi, ça ne l’est pas.

Parce que le changement n’est pas seulement dans la position de la porte.

Il est dans le fait de ne plus considérer que je dois nécessairement faire comme tout le monde.

Quelques centimètres de liberté

Il m’arrive de retrouver cette évolution dans des situations encore plus ordinaires.

Lorsque quelqu’un se tient trop près de moi dans une file d’attente, cette proximité m’est extrêmement désagréable. Avant, j’aurais probablement supporté la situation en me demandant pourquoi elle me dérangeait autant. Aujourd’hui, je peux simplement demander à la personne de reculer un peu.

Je n’ai pas besoin d’expliquer que je suis autiste. Je demande simplement que mon espace soit respecté. Et j’éprouve une véritable satisfaction à m’accorder cette liberté.

Le changement peut sembler minuscule. Pourtant, il représente quelque chose que je n’ai pas toujours su faire : reconnaître qu’un besoin peut être légitime, même lorsque les autres ne semblent pas le ressentir. Je n’ai pas besoin d’attendre d’être à bout pour avoir le droit d’agir.

Je n’ai pas non plus besoin de justifier toute mon histoire pour demander un peu d’espace.

Quelques centimètres peuvent suffire.

Une liberté qui se construit

Les recherches sur le diagnostic tardif montrent bien qu’il peut être vécu comme une révélation, mais aussi s’accompagner de sentiments contradictoires et de difficultés qui persistent après le diagnostic.

Elles ne décrivent pas un passage automatique de l’incompréhension à une vie soudainement apaisée.

Et cela rejoint mon expérience.

Le diagnostic ne m’a pas donné une nouvelle personnalité. Il ne m’a pas appris, du jour au lendemain, à reconnaître tous mes besoins ni à les exprimer facilement. Il m’a permis de commencer à regarder autrement des comportements et des difficultés que je connaissais depuis toujours.

Puis, progressivement, à me demander lesquels de mes efforts étaient encore nécessaires.

Et lesquels je continuais à m’imposer simplement parce que j’en avais pris l’habitude.

Je ne cherche pas à effacer toutes les adaptations que j’ai développées au cours de mon existence. Certaines me sont utiles et je souhaite les conserver. Mais je n’ai plus envie de considérer que supporter une situation pénible est nécessairement la seule manière de vivre avec les autres.

Peut-être est-ce là l’une des libertés les plus précieuses que peut apporter un diagnostic tardif : ne plus considérer chaque difficulté comme une faute personnelle, et découvrir que l’on peut parfois agir sur son environnement au lieu de devoir sans cesse agir sur soi.

Cette liberté ne ressemble pas toujours à une grande révélation. Elle tient quelquefois à une décision immense, comme celle de changer de lieu de vie. Mais elle peut aussi se mesurer à quelques centimètres.

À l’espace que l’on demande dans une file d’attente. Ou à cette porte que l’on choisit, enfin, de laisser entrouverte.

Pour aller plus loin — références scientifiques

Nayyar, J. M., Stapleton, A. V., Guerin, S. et O’Connor, C. (2025). Exploring Lived Experiences of Receiving a Diagnosis of Autism in Adulthood: A Systematic Review. Autism in Adulthood, 7(1), 1–12.

Revue systématique de vingt-six études sur l’expérience du diagnostic d’autisme à l’âge adulte, notamment les difficultés antérieures, les réactions émotionnelles et l’évolution de la compréhension de soi.

https://doi.org/10.1089/aut.2023.0152

Gellini, H. et Marczak, M. (2024). “I Always Knew I Was Different”: Experiences of Receiving a Diagnosis of Autistic Spectrum Disorder in Adulthood—a Meta-Ethnographic Systematic Review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 11, 620–639.

Méta-ethnographie de huit études portant notamment sur le sentiment de différence, la relecture de son histoire et le processus d’adaptation après le diagnostic.

https://doi.org/10.1007/s40489-023-00356-8

Kiehl, I., Pease, R. et Hackmann, C. (2024). The adult experience of being diagnosed with autism spectrum disorder: A qualitative meta-synthesis. Autism, 28(5).

Méta-synthèse de vingt-quatre études qualitatives examinant le cheminement des adultes avant, pendant et après le diagnostic.

https://doi.org/10.1177/13623613231220419