Ou comment j’ai fini par créer l’espace que je ne trouvais pas.

Le jour où j’ai compris que j’avais besoin d’aide

Avant mon diagnostic, je connaissais déjà la solitude. Elle faisait partie de ma vie. Mais après mon diagnostic, j’ai découvert une solitude particulière, à laquelle je ne m’attendais pas : je me suis retrouvée seule avec mon autisme.

J’avais enfin une explication à certaines de mes difficultés. Je pouvais mettre un nom sur mon fonctionnement, commencer à comprendre pourquoi tant de choses m’avaient toujours demandé des efforts considérables. Mais qu’allais-je faire de cette découverte ? À qui pouvais-je en parler ? Qui pourrait m’aider à comprendre ce que cela changeait dans ma vie ?

À la fin de mon évaluation, la professionnelle qui m’avait reçue avait particulièrement insisté sur la nécessité de me faire accompagner. Elle l’avait d’ailleurs écrit dans ses recommandations et m’avait conseillé d’effectuer une demande de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, une RQTH.

Cette perspective m’avait dévastée.

Je me souviens avoir pensé : « Mais enfin, j’ai toujours fonctionné ! Je ne vais quand même pas devenir handicapée du jour au lendemain ! »

Il était absolument hors de question d’en parler au travail.

Puis j’ai commencé à regarder ma vie autrement.

Oui, j’avais travaillé. Oui, j’avais construit ma vie. Oui, j’avais réussi beaucoup de choses.

Seulement, tout était difficile.

Le travail était difficile. Les relations sociales étaient difficiles. Les relations affectives étaient difficiles. La vie quotidienne me demandait des efforts considérables.

Je m’étais tellement habituée à ces difficultés que je ne les interrogeais presque plus. C’était ma vie, voilà tout.

Je croyais bien fonctionner. Je n’avais pas réalisé à quel point fonctionner me coûtait.

Il m’a fallu du temps pour accepter cette réalité. Jusqu’au jour où je me suis finalement dit : oui, tu as besoin d’aide.

Restait à savoir où la trouver.

Apprendre à m’adapter. Encore.

J’ai fini par trouver une psychologue.

Pendant longtemps, notre travail a principalement consisté à chercher comment je pouvais mieux m’adapter aux autres. Comment comprendre leur fonctionnement, comment réagir différemment, comment modifier ma manière d’être pour rendre les relations plus faciles.

Ce n’était pas nécessairement inutile. Mais je trouvais cela profondément décourageant.

J’avais passé des décennies à essayer de m’adapter sans comprendre pourquoi cela me demandait autant d’efforts. Maintenant que je savais que j’étais autiste, il fallait continuer !

La seule différence, finalement, c’était que je savais désormais pourquoi c’était si difficile.

J’avais parfois l’impression que mon diagnostic n’avait rien changé à la répartition des efforts : c’était encore à moi de faire le chemin vers les autres.

J’ai interrompu ce suivi pendant un certain temps, puis je l’ai repris lorsque j’ai traversé une période de grande souffrance psychologique.

Cette fois, notre travail a évolué.

Nous ne parlions plus seulement de mes difficultés, mais de moi. Et une chose étrange s’est produite. Ma psychologue m’a dit qu’elle aimait ma façon d’être. Elle m’a alors invitée à considérer les situations autrement. Et si mon fonctionnement n’était pas systématiquement celui qu’il fallait remettre en question ? Et si, plutôt que de chercher à m’adapter toujours davantage aux autres, nous apprenions à mieux nous comprendre mutuellement ?

Nous avons alors commencé à explorer comment vivre avec nos fonctionnements différents, plutôt que chercher sans cesse à corriger le mien.

Cette approche m’aide réellement, m’encourage et me permet d’envisager la vie presque avec joie.

C’est formidable mais cela n’enlève rien au fait que j’ai toujours envie de rencontrer des personnes avec lesquelles je pourrais partager mon expérience de l’autisme.

Car avoir quelqu’un pour m’aider à comprendre mon fonctionnement était une chose. Trouver des personnes avec lesquelles je pourrais simplement être moi-même en était une autre.

Des portes auxquelles j’ai frappé

J’ai cherché des structures susceptibles de m’accompagner ou de me permettre de rencontrer d’autres adultes autistes.

J’ai téléphoné, demandé des renseignements, cherché des interlocuteurs.

Parfois, on me répondait que les services étaient destinés aux enfants. Parfois, que la structure n’était pas spécialisée dans mes difficultés. Ailleurs, un rendez-vous était éventuellement possible, mais après une attente considérable.

Il y avait aussi la question de la distance. Lorsque l’on habite loin des grandes villes, certaines possibilités deviennent beaucoup moins accessibles.

On m’a notamment parlé des groupes d’entraide mutuelle, les GEM.

J’ai regardé les présentations, les photographies des lieux. Des salles communes, des canapés, parfois un billard.

Je comprends parfaitement que ces espaces puissent convenir à d’autres personnes. Mais moi, je m’imaginais pousser la porte d’une pièce remplie d’inconnus, où des groupes seraient déjà constitués, où certains discuteraient et d’autres joueraient ensemble.

Et j’étais immédiatement paralysée par l’idée.

Je ne savais pas comment entrer dans ce groupe, comment engager la conversation, où me mettre, quoi dire. Le fait que les personnes présentes soient autistes ne faisait pas miraculeusement disparaître mes difficultés sociales. C’était un peu comme si l’on me disait : « Entre dans ce bar, les gens sont comme toi, tu verras bien ! »

Oui mais je fais quoi, une fois à l’intérieur ?

C’était là toute la difficulté. Je cherchais des rencontres, mais il me fallait pour cela franchir précisément les obstacles qui rendaient les rencontres si compliquées.

À force de chercher des solutions auxquelles je ne parvenais pas à accéder, ou dans lesquelles je ne parvenais pas à me projeter, j’ai fini par abandonner ces démarches.

Et je me suis sentie terriblement seule.

L’atypique parmi les atypiques

J’ai alors essayé de rencontrer des personnes neuroatypiques sur Internet.

Je me suis notamment inscrite sur Atypikoo.

J’espérais pouvoir parler plus librement, partager ma manière de penser, découvrir d’autres regards sur le monde.

Je m’étais imaginé que, puisque nous avions en commun une forme de différence, je pourrais plus facilement laisser s’exprimer la mienne.

Mais l’expérience fut plus que décevante et presque décourageante.

Il m’est arrivé de retrouver des malentendus, des jugements et des incompréhensions semblables à ceux que je connaissais déjà.

Je me suis demandé si finalement je n’étais pas l’atypique parmi les atypiques.

Cela m’a beaucoup interrogée.

Je ne cherchais pas nécessairement à passer des heures à raconter mes difficultés. Je voulais parler de notre manière de voir le monde.

De nos idées, de nos observations, de nos raisonnements parfois inattendus.

Je voulais savoir ce qui nous passionnait, ce qui nous faisait rire, comment chacun construisait son univers.

Et je voulais pouvoir présenter le mien sans devoir immédiatement le rendre plus conventionnel.

J’avais peut-être imaginé qu’entre personnes neuroatypiques, certaines barrières tomberaient naturellement. Que nous partagerions, sinon la même manière de penser, du moins une curiosité particulière pour celle des autres.

J’ai découvert que les choses n’étaient pas si simples.

Partager une neuroatypie ne signifie pas forcément partager les mêmes attentes relationnelles ni les mêmes façons de communiquer.

Je n’avais pas trouvé ce que je cherchais.

C’était d’autant plus déconcertant que je m’étais tournée vers ces rencontres dans l’espoir de ne plus avoir à expliquer constamment ma différence.

Je connaissais déjà la solitude parmi les autres.

Je découvrais que je pouvais aussi la ressentir parmi ceux dont j’avais espéré me rapprocher grâce à notre différence commune.

Je ne voulais plus lire uniquement ce qui n’allait pas chez moi

Alors j’ai commencé à chercher dans les livres et les vidéos.

Mais là encore, quelque chose me dérangeait.

Je trouvais énormément de descriptions de difficultés : les problèmes de communication, les particularités sensorielles, le camouflage, l’épuisement, les difficultés d’adaptation.

Je reconnaissais certaines de mes expériences, bien entendu.

Mais je ne retrouvais pas toute la personne que j’étais.

J’avais l’impression que l’on me présentait constamment mon autisme sous l’angle de ce qui n’allait pas.

Or, je ne me voyais pas uniquement ainsi.

Je sais que mon autisme me handicape dans certaines situations. Je connais le prix que certaines expériences peuvent me faire payer.

Mais je sais également que ma manière de regarder le monde a une valeur.

Je m’intéresse aux détails, aux mots, aux incohérences, aux questions que l’on ne pense plus à poser.

Lorsqu’une amie me confie une difficulté, elle vient parfois chercher précisément cela : une autre manière d’examiner la situation, de déplacer le problème, d’envisager une possibilité à laquelle elle n’avait pas pensé.

Ce regard différent complique parfois mes relations mais il peut aussi les enrichir.

Pourquoi fallait-il que je me reconnaisse uniquement dans ce qui me faisait souffrir ?

Pourquoi parlait-on si peu de notre façon de penser, de créer, d’observer et de contribuer au monde ?

Je ne voulais pas que l’on transforme toutes les particularités autistiques en superpouvoirs. Je voulais simplement que l’on cesse de les regarder uniquement comme des déficits.

J’avais envie de découvrir les personnes derrière les descriptions de symptômes et de difficultés. Leurs passions, leurs idées, leurs fantaisies, leurs contradictions.

Et j’avais envie de parler des miennes.

Peu à peu, j’ai délaissé les ressources qui ne répondaient pas à mes questions.

Puis j’ai commencé à écrire les miennes.

Et puis je me suis posé une question : étais-je vraiment la seule à chercher autre chose ?

Nous pouvions être nombreux à avoir envie de parler de notre autisme autrement. À vouloir partager nos expériences, bien sûr, mais aussi nos idées, nos passions, notre humour, notre manière de regarder le monde.

Peut-être que d’autres personnes, comme moi, cherchaient un endroit où elles pourraient simplement raconter qui elles étaient, au-delà de leurs difficultés.

Cette idée m’a donné envie de créer l’espace que je n’avais pas réussi à trouver.

Me placer dans le monde

J’ai entrepris l’écriture d’un livre sur lequel je travaille toujours. Puis j’ai créé ce site, « Autiste, et après ? ».

Je ne l’ai pas fait parce que j’aurais enfin trouvé toutes les réponses.

Je continue à chercher. Je continue à rencontrer des difficultés. J’ai toujours besoin de relations humaines, de compréhension et parfois d’accompagnement.

La solitude n’a pas disparu parce que je me suis mise à écrire.

Mais quelque chose a changé.

J’ai décidé de ne plus attendre qu’un espace corresponde parfaitement à ma manière d’être pour commencer à m’exprimer.

J’ai commencé à créer le mien.

Un endroit où je peux raconter mon expérience, interroger des idées, rire de mes contradictions, évoquer ce qui me fait souffrir, mais également partager ce que j’aime dans ma manière de penser.

Un endroit où personne n’est obligé de me ressembler.

Je n’ai pas besoin qu’un lecteur me réponde : « Je suis exactement comme toi. »

J’aimerais tout autant qu’il me dise : « C’est amusant, moi, je vis cela complètement différemment ! »

Parce que c’est ainsi que j’aime les échanges : lorsqu’une pensée en fait naître une autre et que nous découvrons ensemble quelque chose que nous n’avions pas envisagé.

Et puis, en écrivant, j’ai fait une découverte à laquelle je ne m’attendais pas.

Je me connaissais beaucoup mieux que je ne le croyais.

J’avais observé mon fonctionnement pendant des années. J’avais accumulé des souvenirs, des réflexions, des interrogations.

L’écriture m’a permis de rassembler ces souvenirs et ces réflexions, de les relier et d’en tirer de nouvelles découvertes.

Je ne suis pas en train de retrouver ma place dans le monde. Je suis en train de m’y placer.

C’est une différence immense.

Je ne cherche pas à récupérer une place que j’aurais perdue. Je n’ai pas le souvenir d’en avoir véritablement possédé une qui me corresponde.

Aujourd’hui, j’ai envie de dire :

Voilà qui je suis.

Voilà comment je regarde le monde.

Voilà ce que j’ai du mal à faire, mais aussi ce que je peux apporter.

Et vous, comment voyez-vous les choses ?

Je ne sais pas encore quelles rencontres naîtront de ces textes. Je ne sais pas si je trouverai un jour les échanges et les liens que j’espérais en commençant mes recherches après mon diagnostic.

Mais pour la première fois, j’ai le sentiment de pouvoir aller vers les autres en partant de ma propre manière d’être, plutôt qu’en essayant d’entrer dans la leur. Et peut-être, à mon tour, offrir à d’autres la possibilité de faire de même.

Je cherchais un endroit où parler de mon autisme. J’ai commencé à construire un endroit depuis lequel je peux parler au monde.