« Tu peux éteindre cette lumière ? Elle me gêne. » « Arrête de faire ce bruit, je ne le supporte pas. » « J’ai besoin d’un moment de tranquillité. »

Ces phrases ont quelque chose de très ordinaire. Elles expriment un besoin, une préférence, une limite. Pourtant, pour certaines personnes autistes diagnostiquées tardivement, les prononcer peut représenter une difficulté considérable.

Ma sœur, qui n’est pas autiste, déteste les lumières blanches trop fortes. Elle préfère qu’on allume les lumières annexes et le dit naturellement. Un ami misophone, non autiste, n’hésite pas, quant à lui, à demander à baisser la musique ou à rencontrer ses amis dans un endroit calme.

Pourquoi, pour moi, exprimer certains besoins avait-il été si difficile ?

En réfléchissant, j’ai compris que pendant des années, on m’a appris que mes réactions étaient anormales. Et j’ai fini par croire que mes besoins l’étaient aussi.

Réaction anormale, besoin anormal

Petite, je pouvais sursauter violemment lorsqu’un bruit survenait à l’improviste. Ce n’était pas un petit mouvement de surprise : mon corps réagissait avec une intensité qui pouvait paraître disproportionnée aux autres.

Un bruit fort pouvait également provoquer chez moi une irritabilité immédiate. Je m’énervais. Je ne supportais plus la situation.

Il y avait aussi certaines sensations sur la peau. Une étiquette de vêtement, par exemple. Quelque chose d’insignifiant aux yeux d’une autre personne pouvait me faire mal, me gêner au point que je ne pensais plus qu’à cela. Je protestais, je m’agitais, je demandais qu’on fasse cesser cette sensation.

Ce que les autres voyaient, c’était ma réaction : un sursaut spectaculaire, un énervement excessif à leurs yeux, une agitation incompréhensible pour une simple étiquette.

Mais ils ne ressentaient pas ce qui provoquait cette réaction.

Si je réagissais trop fortement au bruit, je devais apprendre à le supporter. Si je m’énervais, j’étais trop susceptible. Si je ne supportais pas une étiquette, j’étais difficile.

Puisque mes réactions étaient jugées excessives, j’ai fini par penser que les besoins qui les accompagnaient n’étaient pas légitimes.

Réaction anormale = besoin anormal.

Voilà l’équation que j’avais intégrée.

Pourtant, ce sont deux questions différentes. Une réaction peut surprendre quelqu’un qui ne ressent pas la même chose. Cela ne signifie pas que la sensation est imaginaire ni que le besoin qui en découle est sans importance.

Ce que les autres voient, et ce que je ressens

C’est l’une des difficultés des particularités sensorielles : les autres peuvent entendre le même bruit que moi sans le vivre de la même façon. Ils voient le même vêtement sans ressentir la même chose au contact de son étiquette.

Si, de l’extérieur, la situation semble identique, l’expérience intérieure ne l’est pas.

Les particularités de la réactivité sensorielle font partie des caractéristiques reconnues de l’autisme. Certaines personnes présentent une sensibilité accrue à certains stimuli, d’autres une sensibilité réduite. Ces réactions varient selon les sens et les situations.

Être autiste ne signifie donc pas être gêné par toutes les stimulations. Les lumières blanches fortes ne me dérangent pas. Certains bruits, en revanche, provoquent chez moi des réactions très intenses.

Le fait qu’une sensation soit supportable pour quelqu’un ne nous apprend rien sur ce qu’elle coûte à quelqu’un d’autre.

Et c’est précisément là que les choses se compliquent : lorsque notre entourage ne comprend pas ce que nous ressentons, nous pouvons finir par ne plus nous faire confiance.

Quand on apprend à se méfier de ce qu’on ressent

Que se passe-t-il lorsqu’on reçoit pendant des années le message que ses réactions sont excessives ?

On peut commencer à douter de ses sensations elles-mêmes.

Je ressens une gêne, mais les autres disent qu’elle n’est pas importante. Alors je me demande si j’exagère.

Je ressens le besoin de quitter une situation, mais on trouve cela excessif. Alors je reste.

Un environnement me devient insupportable, mais je sais que ma réaction risque d’être mal accueillie. Alors j’essaie de ne rien montrer.

À force, « Est-ce que j’ai vraiment une bonne raison de ressentir cela ? » peut finir par remplacer « Qu’est-ce que je ressens ? »

Au lieu d’écouter mon corps pour comprendre ce dont j’ai besoin, j’ai appris à regarder la réaction des autres pour savoir si j’avais le droit d’en avoir besoin.

On parle beaucoup du camouflage autistique : apprendre les codes sociaux, préparer ses conversations, imiter certaines expressions ou masquer ses difficultés pour paraître plus conforme aux attentes.

Mais je me demande si, dans certaines situations, le camouflage ne peut pas aller plus loin.

Si montrer sa gêne provoque des reproches, on peut essayer de ne plus la montrer : ne pas protester, ne pas demander qu’on retire une étiquette, ne pas dire qu’on veut partir.

Cela ne fait pas disparaître la sensation. Cela la rend simplement moins visible.

Une revue systématique publiée en 2021 par Cook et ses collègues, portant sur 29 études, a examiné différentes stratégies de camouflage chez les personnes autistes.

Les chercheurs ont notamment relevé des associations entre un camouflage plus important et une moins bonne santé mentale, sans que cela permette d’établir une relation de cause à effet dans tous les cas.

Ces travaux ne signifient pas que toute réaction sensorielle dissimulée relève nécessairement du camouflage. Mais ils montrent que les efforts répétés pour masquer certaines difficultés peuvent avoir un coût.

On peut apprendre à ne pas demander de calme. Cela ne signifie pas que le bruit cesse de nous affecter. On peut rester dans une situation inconfortable sans se plaindre. Cela ne signifie pas que l’inconfort disparaît.

Alors on tient. On supporte. On essaie de ne pas déranger.

Jusqu’au moment où l’on n’y arrive plus.

Une colère, des larmes, une envie irrépressible de partir, un instant où l’on ne parvient même plus à répondre.

Pour l’entourage, cette réaction peut sembler soudaine. Mais tout ce qui l’a précédée est resté invisible.

On a essayé de ne pas exprimer son besoin pour éviter d’être jugé. Lorsque la situation devient insupportable, la réaction est de nouveau jugée excessive.

Et ce jugement peut renforcer l’idée qu’il faudrait, la prochaine fois, supporter davantage.

Et si la véritable question n’était pas de savoir comment tenir plus longtemps, mais pourquoi on ne s’est pas autorisé à agir plus tôt ?

Ne pas oser exprimer un besoin, ou ne plus réussir à le reconnaître

Il me semble important de distinguer deux situations.

Dans la première, je sais ce dont j’ai besoin. Le bruit me dérange, je veux partir, la sensation sur ma peau est insupportable. Mais je n’ose pas le dire, par crainte de déranger ou d’être jugée.

Dans la seconde, le problème est différent : à force de s’adapter, on peut parfois avoir du mal à identifier ce qui ne va pas.

La fatigue ou l’irritabilité augmentent sans que l’on comprenne immédiatement pourquoi. Ce n’est qu’après coup qu’on reconnaît la surcharge, l’inconfort ou le besoin de repos.

Les recherches sur l’intéroception — la perception et l’interprétation des signaux internes du corps — s’intéressent notamment à certaines différences chez les personnes autistes.

Une revue systématique et méta-analyse de Klein et ses collègues, publiée en 2025 et réunissant 31 études, rapporte cependant des résultats hétérogènes. Il serait donc trop rapide d’attribuer automatiquement toute difficulté à reconnaître un besoin à l’autisme ou au camouflage.

Mais cette distinction me paraît essentielle pour comprendre ce qui peut se jouer :

Est-ce que je sais ce dont j’ai besoin sans oser le demander ? Ou est-ce que j’ai aussi du mal à reconnaître ce besoin lorsqu’il apparaît ?

Dans les deux cas, il devient difficile d’agir avant que la situation ne soit devenue pénible.

Le diagnostic tardif : comprendre ne suffit pas toujours

Recevoir un diagnostic d’autisme à l’âge adulte peut bouleverser la manière dont on interprète son passé.

Certaines réactions trouvent une explication. On comprend pourquoi des situations ordinaires pour d’autres nous ont demandé tant d’efforts.

Mais une découverte intellectuelle n’efface pas instantanément des décennies d’apprentissage.

Je peux savoir que ma sensibilité au bruit est réelle et continuer à me sentir gênée de demander qu’on le baisse. Je peux comprendre mon besoin de solitude et continuer à culpabiliser de m’isoler.

Il y a donc deux cheminements : comprendre son fonctionnement, puis retrouver confiance dans la légitimité de ce que l’on ressent.

Le diagnostic peut ouvrir le second sans l’avoir achevé.

Ai-je besoin de dire que je suis autiste ?

Lorsque je me suis interrogée sur l’opportunité de parler de mon diagnostic à mon entourage, ma psychologue m’a donné un conseil simple : si je n’en avais pas envie, je n’étais pas obligée de le faire.

Je pouvais simplement exprimer mes besoins.

Dire que j’avais besoin de m’isoler, que je préférais un environnement moins bruyant, que je souhaitais me retirer un moment. Sans préciser nécessairement que j’étais autiste.

Cette idée m’a amenée à regarder les choses autrement.

Ma sœur peut demander qu’on change l’éclairage sans présenter une explication médicale. Une personne sensible au bruit peut demander qu’on le baisse.

Pourquoi faudrait-il que je procède autrement ?

On pourrait croire qu’il faut choisir entre annoncer son autisme pour faire comprendre ses besoins ou ne rien dire et continuer à s’adapter.

Mais il existe une troisième possibilité : exprimer un besoin sans révéler son diagnostic.

Certains aménagements professionnels ou administratifs nécessitent évidemment des démarches formelles. Dans la vie quotidienne, en revanche, exprimer un besoin et révéler son diagnostic sont deux décisions distinctes.

Pourquoi faudrait-il que je prouve que mon besoin est lié à l’autisme pour qu’il mérite d’être entendu ?

Réapprendre à se faire confiance

Je crois que la difficulté se trouve en grande partie dans cette équation que j’ai intégrée pendant des années : « Réaction anormale = besoin anormal. »

Pour la remettre en question, il faut peut-être commencer par distinguer ce qui a été confondu.

Il y a la sensation, la réaction qu’elle provoque, le besoin qui peut en découler et la manière dont ce besoin est exprimé.

Ce ne sont pas quatre choses identiques.

Une réaction peut être difficile à vivre pour l’entourage. On peut apprendre à l’expliquer, chercher des solutions pour que chacun vive la situation plus sereinement. Mais cela ne signifie pas que la sensation initiale était illégitime. Et surtout, si je me protège suffisamment tôt, nombre de ces réactions gênantes disparaîtront.

Le changement ne consiste pas à exprimer chaque inconfort avec une intensité maximale. Il consiste à reconnaître suffisamment tôt ce que je ressens pour ne plus attendre une réaction incontrôlable avant d’agir.

Cela suppose aussi de ne plus demander systématiquement aux autres de confirmer que mes sensations sont réelles.

Alors, lorsque je ressentirai le besoin de m’isoler, de quitter un environnement bruyant ou de faire cesser une sensation désagréable, j’aimerais me poser une question différente.

Non plus : « Est-ce que ma réaction est normale ? » Mais : « De quoi ai-je besoin, maintenant ? »

Pour aller plus loin — études scientifiques

Cook et coll. (2021) — Camouflaging in autism: A systematic review.

Perry et coll. (2022) — Understanding Camouflaging as a Response to Autism-Related Stigma.

Klein, Witthöft et Jungmann (2025) — Interoception in individuals with autism spectrum disorder: A systematic review and meta-analysis.